kerchpoluostrov.ru

Мама отказалась от Тимофея в роддоме только потому что он — не такой как все… В 4 года ребёнку с синдромом Дауна нашли американскую приёмную семью. Но «закон Димы Яковлева» сделал Тимофея сиротой во второй раз.

Что стало с последним российским ребёнком, которого не успела усыновить американская семья? Куда приведут нас долгие поиски? Невероятная история особенного мальчика. О фильме Павла Селина «Синдром Любви» рассказывает телеканал «Дождь».

Эта история началась для меня летом 2013-го. В доме малютки для больных детей в Санкт-Петербурге я увидел этого мальчугана. Тимофею тогда было 3 годика, и я приехал снимать о нем сюжет. Государственная Дума только-только приняла так называемый «закон Димы Яковлева», и Тимофей оказался последним российским ребенком, которого не успели усыновить американцы. Тимофея должна была усыновить семья американского священника Эндрю Найджела. Американцы приехали в Петербург и уже успели оформить все необходимые документы. Они проводили с Тимофеем много времени и подарили ему свой семейный альбом.

Тимофей не расставался с этим альбомом: показывал всем своих будущих папу, маму, братиков и сестричек. А потом появился «закон Димы Яковлева» — и все кончилось. Найджелам в усыновлении отказали… Тимофей остался в России, а альбом директор детского дома аккуратно забрала и спрятала. Про Тимофея писала пресса, а журналисты называли его: «мальчик с альбомом».

Все эти годы я вспоминал о Тимофее. Что же с ним стало? Дело в том, что тогда, летом 2013-го он был уже слишком большим для дома малютки, и со дня на день его должны были отправить в интернат для больных детей. Я решил разыскать этого «мальчика с альбомом». Но я не мог даже представить, куда нас приведут эти поиски.

СИНДРОМ ЛЮБВИ

Поиски Тимофея привели меня сюда. Это совсем не центр Москвы: 3-я Парковая. Но, именно здесь, в этом скромном здании находятся два самых известных в России фонда, которые помогают людям с синдромом Дауна. Это благотворительный фонд «Синдром любви» и центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап».

Название – «Даунсайд Ап» — это игра слов. В английском языке есть выражение «апсайддаун», что означает «вверх дном» или «беспорядок». Переворачивая это выражение, создатели центра как бы ставят ситуацию «с головы на ноги», то есть наводят порядок и кардинально меняют отношение к синдрому Дауна.

«Синдром Дауна»: еще совсем недавно эти слова были приговором. Никаких перспектив для таких детей и неприкрытое осуждение родителей.

«Синдром Дауна был предметом стыда, настоящего стыда, и тебе тогда об этом говорили…. ты такой-сякой, и ребенок твой такой-сякой, повторять не буду, а ты ни в чем не виноват, ты его любишь…», — рассказывает Ирина Меньшенина, директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

Синдром Дауна – не болезнь. Это всего лишь лишняя хромосома: игра природы, генетическая рулетка. Один случай на 800 новорожденных. Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, и нет разницы – богатые это люди или бедные, пьющие или трезвенники….Понадобилось два десятка лет в нашей стране, чтобы объяснить обществу эти простые вещи и хоть как-то переломить ситуацию. Сегодня тысячи особенных ребят живут полноценной жизнью. Школьники, студенты, спортсмены, актеры, художники, музыканты… И да: все эти люди — с синдромом Дауна.

«Это я называю просто каким-то, знаете, волшебным министерством по синдрому Дауна. Приходит семья, и у нее, я скажу «горе», но это не «горе-горе», это трудные времена, это кризисная ситуация, и, конечно же, первое время, месяцы, полгода, год, все индивидуально, работают с родителями на принятие ребенка таким, каким он родился», — объясняет Ирина Меньшенина.

Самое сложное — снова полюбить своего особенного ребенка. Без этого чувства все бесполезно, никакие специалисты не помогут.

«Родители не боятся порой признаться, что «я к этому ребенку не мог подходить, он разрушил все мои представления о моей идеальной жизни». Наши специалисты работают над этим, вкладывают свою душу в то, чтобы вытащить эту любовь обратно к такому человеку, который родился в этой семье – это самое главное», — делится Ирина.

Ну, а затем – долгая изнурительная работа. Научить говорить, держать ложку и вилку, рисовать и читать, заниматься спортом, танцевать….в общем — сделать из особенного ребенка особенного человека, который реализует все отпущенные ему способности. Но, пожалуй, самая важная миссия – чтобы родители не бросали детей с синдромом Дауна.

Больше всего меня тревожило то, что после дома малютки Тимофей мог оказаться в интернате для больных детей. Дело в том, что 12 лет назад мне довелось делать журналистское расследование о таких интернатах.

Тогда, в середине 2000-х, эти заведения представляли собой ужасное зрелище. И если в крупных городах все было более-менее прилично, то в глубинке – мы снимали во Владимирской области — интернаты для больных детей иначе как «концлагерями» нельзя было назвать. Дети, привязанные к клеткам-кроватям… постоянно мокрые пеленки… тяжелый запах в огромных душных темных палатах. Ни о каких занятиях, развивающих играх и прочих «глупостях» здесь, конечно, не слышали: дай бог успеть засунуть в ребенка положенные несколько ложек каши и раз в неделю вывести на улицу…или не вывести – как получится.

Сейчас ситуация, конечно, изменилась, таких ужасов нет, да и количество интернатов сокращается – детей все чаще усыновляют. Но усыновят ли Тимофея – ребенка с синдромом Дауна?

«Я видел таких детей-отказников. Это достаточно тяжело наблюдать. То есть, это очень важно, чтобы дети были в семье. Все-таки вы меня на эмоции вывели. Я сам на них вышел, спасибо, я вам благодарен за это. Потому что это да, это очень-очень трудно описать, когда вот это все видишь. Когда дети в одном классе они занимаются, в другом классе у них стоят кроватки – они там спят. Они тебя обнимают, потому что больше не с кем обниматься», — рассказывает Александр Астапов, психолог по образованию. Тогда же, в середине 2000-х, он проходил практику в Челябинском интернате для больных детей. «И я вот на это все посмотрел, у меня появилась мечта такая – я сказал себе, что я хочу помогать таким детям. Я прямо попросил, у меня были прямо слезы на глазах, я не знаю, это эмоции были запредельные. И я попросил возможность, чтобы у меня появилась возможность помогать таким детям, чтобы я смог в жизни это как-то сделать. Я даже записал себе это на бумаге».

«Поиски Тимофея затянулись на целых полгода. Вот уже и дождливая осень сменилась снежной зимой и, честно признаться, я думал, что мы и не найдем этого знаменитого «мальчика с альбомом». Мы искали его через органы опеки, через социальные сети, через друзей и знакомых… Нам категорически отказались давать какие-либо контакты в доме малютки. Мы даже написали в Соединенные Штаты его несостоявшейся приемной семье — и все впустую! И вот, когда надежды уже не осталось, случилось чудо. Нам пошли навстречу в министерстве образования – за что им большое спасибо! И вот он: заветный адрес. И заветная минута близка».

Тимофея забрали собственные биологические родители. Теперь у него есть мама Алена, папа Юра, младший брат Олег и любимая бабушка Таня.

То, что произошло 8 лет назад, когда Тимофей только появился на свет, до сих пор не дает покоя его родителям. Им и сейчас очень сложно об этом говорить.

«Кто-то из врачей сказал, мол, зачем он вам нужен? Отказывайтесь. Он проблемный, родите себе еще здоровых. Я на тот момент ничего не соображала, правда, абсолютно ничего не соображала, что и как, как действовать вообще», — рассказывает мама Тимофея Алена Соломко.

«Знаете, решение было больше мое. Но, если честно, я очень сильно был в тот момент растерян и решение пришло от незнания, страха и малодушия. В тот момент мы еще немножко были незрелые», — вспоминает Юрий Соломко, папа Тимофея. «Через три дня его забрали, увезли и получилось так, что 4,5 года мы не виделись», — поясняет Алена. «Нам звонили из дома малютки – навещайте, необязательно забирать, навещайте. Но я не могла, я думала – увижу и заберу сразу домой».

А потом о Тимофее стали писать, появился репортаж на «Дожде». Тимофей прославился как «мальчик с альбомом» — последний, кого не успели усыновить американцы. «Была заметка или репортаж из дома малютки и увидела как раз бабушка. Она в панике нам позвонила: вы знаете, что Тимофея хотят увезти куда-то?! Мы позвонили директору дома малютки. Мы встретились с ней, беседовали с ней, она нас пыталась отговорить забирать ребенка: в Штатах ему будет лучше, специальные программы, соцобеспечение», — говорит Юрий.

Первой в дом малютки к Тимофею пробилась бабушка, Татьяна.

«И я, когда приехала домой сказала, что я Тимофея видела и что он копия Алены и что нам надо забрать этого ребенка, что он наш, Юра сильно расстроился – как говорит: мама, смогу ли я его полюбить, я его даже на ручках не держал. Я говорю – сможешь или не сможешь, ты его когда увидишь, то поймешь, что если ты любишь свою жену, то полюбишь и своего ребенка. И они начали ходить туда», — рассказывает она.

Первая встреча с Тимофеем в детском доме – уже небольшая семейная легенда.

«Но я бы его из тысячи узнала, если честно. Вот я долго ходила, слезы были… А получилось так, что мы же с Олежкой были», — вспоминает Алена.

«Олег полез на какую-то горку, я стою за ним наблюдаю и чувствую подошел какой-то мальчик, встал рядом со мной и тоже наблюдает за Олегом, и это был Тимофей», — рассказывает Юрий.

«И Тимофей подходит к Юре и берет его за руку, представляете? У меня слезы градом просто», — делится Алена. Тимофей – парень с характером. Постоянно отстаивает свою личную территорию: все-таки годы, проведенные в детском доме, дают о себе знать.

«Человек, который видит его первый раз, совершенно ничего не поймет. Я понимаю уже по интонации, что он хочет сказать. Иногда он возмущается, иногда он радуется, иногда он требует что-то…..мне легко с ним сейчас… вот он заругался на меня сейчас, а чего заругался-то? Ну, иногда такое бывает», — рассказывает мама Тимофеева.

У них впереди – очень долгая и очень нелегкая дорога. Дорога, которую они должны пройти вместе…

«За что мне это?! Почему я?!! Почему со мной так произошло, за что, Боженька, что я такого сделала в жизни?! А потом проходит время, годы, и я думаю, что это наоборот — мне Бог дал за что-то, за мои благодеяния, что он послал такого солнечного ребенка. Правда!», — делится Алена.

Тимофей самостоятельно еще не говорит. Пока только пытается повторять слова за бабушкой. Но эти слова, наверное, самые важные сейчас в его жизни….